Depuis 20 ans le Téléthon occupe l'espace et pas seulement médiatique. Ils ont même inventé une autre façon de récupérer des dons. La cybille, la boite de conserve au couvercle fendu sont passés dans les accessoires du musée de la charité.
Les associations se fédèrent un jour autour de cette idée : aider la recherche médicale pour qu'un espoir se concrétise, vaincre la myopathie et au delà les maladies orphelines. La connaissance du génome humain est à mettre à leur crédit : elle est une formidable avancée dans les connaissances scientifiques et la porte ouverte à la guérison.
Une alliance s'est nouée entre une association, l'AFM , la télé et des milliers de personnes qui font un geste souvent festif, ici une piéce de théatre, là une chaine de solidarité, ailleurs l'achat d'ampoules pour l'arbre de Noël, un tournoi de télé... jusqu'au repassage du linge par les hommes au profit du téléthon qui d'année après année bat des records de dons.
20 ans... et un grain de sable.
Le risque de voir cette année cette formidable aventure humaine reculée du fait de la position de l'église catholique dont voici le texte venant du diocése de Fréjus-Toulon :
Commission Bioéthique 16 octobre 2006 :
Dans quelques semaines se tiendra le fameux Téléthon sur lequel notre Commission souhaite apporter un éclairage éthique. S’il ne nous appartient pas de juger les Français dont l’élan annuel de générosité et de solidarité est bien souvent sincère, disons tout de suite qu’il ne semble plus possible aujourd’hui de participer au financement de ce grand show médiatique. .. : « Avons-nous conscience de l’ambivalence de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifes-tations médiatiques spectaculaires du type Téléthon, et simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître ». Nous savons en effet que c’est l’AFM (Association française contre les myopathies), organisatrice du Téléthon, qui a obtenu par son militantisme la publication des décrets d’Etat concernant le diagnostic pré-implantatoire (DPI) dont l’objectif est de trier les embryons pour éliminer ceux qui sont malades. Le DPI est venu appuyer le diagnostic prénatal (DPN) dans une grande stratégie eugéniste mise en scène de manière triomphale : les bébéthons – qui sont sains parce que n’ayant jamais été malades – ne sont que les survivants d’avortements programmés in vitro ou in utero. Déployant cette logique mortifère jusqu’au bout, les nouvelles orientations de la recherche biomédicale promue par les organisateurs consistent à développer les expérimentations sur les embryons humains tout en persévérant dans un lobbying auprès des responsables politiques pour que le clo-nage soit rapidement dépénalisé
La réponse de l'AFM est bien polissée comme si elle était ennuyée, tentant de minimiser le fait. Mais il faut dire à sa décharge que l'enjeu est de taille :
1/ L’AFM est une association laïque regroupant des malades et parents de malades dont l’objectif premier est la guérison. Son combat est donc bien un combat pour la vie.
2/ L’argent du Téléthon ne sert pas à financer le diagnostic pré-implantatoire (DPI) qui est un acte médical pris en charge par la sécurité sociale.
3/ Parmi 440 programmes de recherche, nous finançons 1 programme de recherche concernant des lignées de cellules souches embryonnaires. Ce programme représente un investissement de 1,5 million d’euros sur les 111,9 millions d’euros dépensés par l’AFM en 2005 (soit 1,3%).
4/ La pratique du DPI comme la recherche sur les cellules souches embryonnaires est encadrée par la loi et relève d’un choix familial.
5/ L’AFM est transparente sur ses choix scientifiques. Le programme sur les cellules souches embryonnaires figure dans ses rapports annuels 2004 et 2005.
6/ L’AFM reste concentrée sur son objectif : guérir. Elle s’appuie sur les avancées scientifiques obtenues ces dernières semaines grâce aux dons du Téléthon : un patient italien atteint d’une maladie rare de la peau a été traité grâce à une thérapie génique ; une thérapie génique a rendu la vue à des chiens aveugles ; Généthon démarre son premier essai de thérapie génique sur l’homme pour une maladie neuromusculaire.
7/ Le « don fléché » (possibilité, pour le donateur, de choisir les projets qui seront financés par ses dons) n’est pas à l’ordre du jour à l’AFM et ce, pour 2 raisons : - Parce que le projet de l’AFM est global et que l’association ne souhaite pas entrer dans un engrenage de segmentation (par exemple par maladie, par stratégie thérapeutique ou par région). Cette segmentation irait à l’encontre de la stratégie à long terme que l’AFM a développée depuis 20 ans pour mettre au point des thérapies innovantes pour les maladies rares incurables.- Parce que l’AFM a toujours présenté, en toute transparence, les recherches financées grâce aux dons du Téléthon, ainsi que sa stratégie, laquelle a toujours reçu l’adhésion des donateurs.
Je trouve que "le prét à penser", le retour en force des plus conservateurs de l'église catholique remettant en cause encore et toujours la liberté d'agir et de penser des femmes n'est pas anodin, il est la marque de notre début du siécle et touche toutes les religions.
Aussi en face de l'Eglise de Mouzay on animera toute la journée un tournoi de tennis de table. A chaque partie des petits euros pour des petits heureux tout en passant un bon moment.
Et que le record de dons soit battu !
